M e n s a j e d e l P r e s i d e n t e


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1 I n f o r m e A n u a l

2 M e n s a j e d e l P r e s i d e n t e Este año ha sido muy significativo en la historia de FundHepa ya que celebramos el XV aniversario. A quince años de nuestra institución FundHepa se consolidado trabajando en cinco áreas: educa, orienta, trasplanta, investiga y vacuna y ha tenido muchos logros que han beneficiado a la sociedad y contribuido a nuestro anhelo de equidad. Con gusto compartimos los resultados y las acciones realizadas durante el año 2013, convencidos de la importancia de la transparencia y la rendición de cuentas al tiempo que reconocemos aquellas acciones y experiencias que han brindado soluciones a la problemática social y han contribuido a nuestra misión. Sentimos motivación y compromiso para continuar nuestra tarea y estar atentos a innovaciones en el diagnóstico, tratamiento y prevención de las enfermedades hepáticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de la sociedad mexicana. Agradecemos profundamente a todos nuestros donantes, aliados estratégicos, amigos y colaboradores que nos han ayudado y acompañado estos primeros quince años de trabajo. A todos ellos, absolutamente a todos, nuestro reconocimiento por sus aportaciónes y por sus acciónes. Solamente con su ayuda noble, generosa y desinteresada podemos seguir ayudando. Antonio Ariza Alduncin Presidente 1

3 B r e v e H i s t o r i a La Fundación Mexicana para la Salud Hepática es una organización sin fines de lucro, creada con el objetivo de fomentar la salud hepática y revertir el avance de las enfermedades del hígado. O b j e t i v o s E s t r a t é g i c o s Reconocer a la salud como un derecho. Analizar permanentemente la problemática de las enfermedades del hígado para revertir su avance. Vincular con instituciones medicas, académicas, científicas, asistencia pública y privada así como la industria farmacéutica. Realizar alianzas de colaboración con otras organizaciones afines. Incidir en programas de políticas públicas encaminados a fortalecer la salud hepática y mejorar la calidad de vida de la sociedad mexicana. Crear proyectos con trascendencia social y equidad. C o n s e j o D i r e c t i v o Antonio Ariza Alduncin Presidente Rubén Aguilar Valenzuela Vicepresidente Rafael Samano Vargas Tesorero David Kershenobich Stalnikowitz Presidente Médico Honorario Enrique Wolpert Barraza Presidente Comité Científico Concepción Gutiérrez Ruiz Vicepresidente Comité Científico C o m i t é C i e n t í f i c o Enrique Wolpert Barraza Concepción Gutiérrez Ruiz María del Pilar Milke García Aurora Loaeza del Castillo Aldo Torre Delgadillo Miguel Angel Mercado Díaz Antonio Marín López Margarita Dehesa Violante Gustavo Varela Fascinetto S o c i o s A c t i v o s Rubén Aguilar Valenzuela Ricardo Álvarez Tostado Antonio Ariza Alduncin María Manuela Ariza Alduncin Pedro Aspe Armella Adolfo Autrey Maza Emilio Azcarraga Jean Jaime Costa Lavin Juana Cusi Solana David Kershenobich Stalnikowitz Gastón Melo Medina Ricardo Pozas Horcasitas Manuel Ruiz de Chavez Rafael Samano Vargas Enrique Wolpert Barraza Vo l u n t a r i a d o Lucille Cordero Gómez del Campo Edna Berentsen Cárdenas Maribel Abad Perez V a l o r e s I n s t i t u c i o n a l e s : La Fundación tiene el compromiso de operar con calidad, integridad, excelencia, cumplimiento con la ley, respeto por los derechos humanos y reglas de convivencia social. Vo c e r o s Clara Corona Kirsch Luz María Aguilar Valenzuela Margarita Dehesa Violante 2 3

4 A d m i n i s t r a c i ó n / O p e r a c i ó n : Cumpliendo con los lineamientos establecidos por las disposiciones fiscales damos testimonio de nuestros recursos y trasparencia. Trabajamos en la planeación, presupuesto y evaluación de programas y proyectos para asumir nuestros compromisos con prácticas de transparencia institucional. Patricia Medina Garcés Coordinación Administrativa Damos testimonio de nuestra labor, nuestro trabajo y del uso de nuestros recursos: Reporte Financiero de Ingresos Donativos Fundaciones % Personas Físicas % Empresas % Intereses de inversiones temporales 4. 9 % Cuotas de recuperación 2. 1 % Luis Andrade Tlapa Coordinación Operativa Programas especiales Evento Anual % Cadena de Vida 2. 3 % 12.7 % 39.3 % Donativos Programas Especiales Analilia Jiménez Ojeda Coordinación Operativa 4 5

5 Ingresos por Donativos Fundaciones % Personas Físicas % Empresas % Intereses de inversiones temporales 4. 9 % Cuotas de recuperación 2. 1 % Fundaciones 39.3 % Reporte Financiero de Egresos Progamas % Trasplanta % Educa % Investiga 8. 6 % Vacuna. 34 % Orienta. 71 % Promoción 4. 8 % Empresas 13.1% Personas Físicas 25.6 % Administrativo 9. 0 % Operativo 4. 3 % Intereses de inversiones temporales 4.9% Cuotas de Recuperación 2.1% % 12.7 % 2.3 % 81.9 % Programas Promoción Administrativo Operativo Ingresos por Programas Especiales Evento Anual % Cadena de Vida 2. 3 % Evento Anual % Cadena de Vida 2.7% Junta de Consejo

6 Con el fin de poder cumplir nuestros objetivos trabajamos en cinco áreas: Congreso Nacional de Hepatología 2013 Desde 1999 todos los bebes recién nacidos son vacunados contra el virus de Hepatitis B. 9

7 Material informativo Crear conciencia sobre la importancia del hígado y la forma de mantenerlo sano, los factores de riesgo de las enfermedades hepáticas y el diagnóstico y tratamiento oportunos. Objetivos Generales: Impulsar la prevención temprana. Generar información profesional confiable. Publicamos folletos, postales y artículos informativos con contenido respaldado por nuestro Comité Científico. Este material se distribuye en ferias de salud, reuniones de grupos de pacientes, conferencias, etc. Este año, con motivo de nuestro XV aniversario, se realizó un video institucional donde se promueven las actividades de FundHepa. Este video esta disponible en nuestra página web. Elaborar material informativo. Participar en conferencias, ferias de salud, y entrevistas. Motivar buenos hábitos de salud. En 2013 se realizaron las siguientes acciones: Material informativo Informativo FundHepa Página electrónica La filmación del video institucional se hizo en las instalaciones de FundHepa. Red FundHepa Conferencias Informativo FundHepa: Publicación con información sobre temas relacionados con la salud hepática y la hepatología. Cada título tiene una primera edición de 1000 ejemplares y también se edita en versión PDF para ser descargados en la página de internet de la Fundación. En 2013 se publicó el Informativo 16 Sobrepeso y Obesidad

8 Página Electrónica: Nuestro sitio en Internet tiene más de 70 pantallas con información actual sobre temas relacionados con la salud hepática, eventos, asociaciones, etc. Durante 2013 tuvimos 39,902 visitantes que vieron la página 61,741 veces. Red FundHepa Cada 15 días enviamos un correo electrónico a las más de 1,150 personas inscritas en nuestra red sobre temas relacionados con la salud hepática. La base de datos de Red FundHepa se incrementó casi en un 20% durante este año. Diciembre Noviembre Octubre Septiembre Agosto Julio Junio Mayo Abril Marzo Febrero miles Conferencias y Ferias de Salud: FundHepa se unió a la conmemoración del Día del Cáncer (4 de febrero) con una campaña de prevención en las instalaciones del Sistema de Transporte Colectivo Metro en donde se repartió material informativo. Comprometidos con la misión de FundHepa la Dra. Margarita Dehesa y el Dr. Enrique Wolpert dieron conferencias sobre el cuidado del hígado y la forma de mantenerlo sano en las oficinas de Grupo Sadasi en la Ciudad de México. Se repartió material informativo en los conjuntos habitacionales del Estado de México, beneficiando a más de 12,000 personas

9 Asesoría y consulta via correo electrónico: Responder las preguntas de quienes nos consultan proporcio- nando información confiable, segura y actual de forma integral. Durante 2013 se recibieron más de 200 correos con preguntas de distintos temas que se responden de acuerdo a 22 políticas de orientación establecidas por nuestro comité científico. Objetivos Generales: Apoyar al cumplimiento del derecho humano a la protección de la salud. Responder dudas vía telefónica o correo electrónico. Correos electrónicos por tema de consulta: Promover la creación de grupos de apoyo donde los pacientes encontraán orientación sobre temas de salud, apoyo emocional Grupo de Apoyo y psicológico e información nutricional. 10 % 11 % Hígado Graso Hepatitis C Asesoría y consulta telefónica: En 2013 recibimos aproximadamente 750 llamadas telefónicas de personas en busca de información. Diciembre 9% 12% 25 % 9 % 10 % 14 % Cirrosis Hepatitis en general y vacunación Datos Médicos Trasplante Otros Noviembre Octubre Septiembre Agosto Julio Junio Mayo Abril Marzo Febrero Enero Brindamos información telefónica y vía correo electrónico

10 Fomentar la investigación en el área de la salud hepática. Objetivos Generales: Fortalecer la investigación científica, tecnológica y social en materia de salud hepática. Entrega del Estímulo Ángeles Espinosa Yglesias 2013 con valor de $250,000 pesos en un año para una estancia de posgrado en el área de hepatología al ganador Dr. Manuel Alejandro García Pineda por el proyecto: Bioprótesis absorbible para el tratamiento de la lesión de vía biliar en modelo experimental. Convocar y otorgar estímulos para apoyar a jóvenes investigadores mexicanos. Impulsar la inovación y desarrollo en el área de salud hepática. En 2013 se realizaron las siguientes acciones: Entrega de la segunda parte del Estímulo Antonio Ariza Cañadilla con valor de $250,000 pesos para la investigación en hepatología a la ganadora Q. F.B Claudia Janet Bautista Carbajal por el proyecto: La Obesidad Materna en la Rata; Programa adversamente el hígado de la cría: beneficios de la intervención con ejercicio. La Secretaria de Salud, Mercedes Juan López, hace entrega del reconocimiento. La Secretaria de Salud, Mercedes Juan López, hace entrega del reconocimiento

11 Impulsar la cultura de la vacunación contra Hepatitis A y B. Objetivos Generales: Promover la prevención a través de la vacunación universal con el fin de erradicar los virus de las Hepatitis A y B. Tras la incorporación en 1999 de la vacuna contra Hepatitis B en la Cartilla Nacional de Vacunación, más de 25 millones de niños han nacido con la posibilidad de ser vacunados. Apoyar el trasplante hepático. Objetivos Generales: Apoyo a niños, jóvenes y adultos trasplantados de hígado con su medicamento inmunosupresor a bajo costo. Impulsar el desarrollo a la investigación en el área de trasplante hepático. Difundir la donación de órganos. Todos los niños deben vacunarse contra el virus de la Hepatitis B La vacuna de Hepatitis B consiste de tres dosis Niños trasplantados por el Dr. Gustavo Varela en el Hospital Infantil de México, Federico Gómez, beneficiados por el programa de apoyo de FundHepa Trasplanta

12 En 2011 se estableció un Programa de Apoyo Integral para Pacientes con Enfermedades Hepáticas y sus Familiares. Al día de hoy este programa apoya a 82 personas trasplantadas de hígado, 23 personas más que el año pasado, con medicamento inmunosupresor a bajo costo. En el 2013 sse adquirieron 1243 cajas de medicamento inmunosupresor con una inversión de $2, 019, pesos. El programa se sostiene mediante donativos y cuotas de recuperación determinadas por un estudio socioeconómico de la familia. Los recursos obtenidos se usan para adquirir más medicamentos. Se busca tener programas autosustentables que beneficien a mayor número de personas. Pacientes apoyados por el programa FundHepa Trasplanta Objetivos del programa: Proporcionar medicamento inmunosupresor a bajo costo a personas trasplantadas de hígado. Brindar información nutricional. Apoyar emocional y psicológicamente. Medicamentos disponibles para los miembros de nuestro programa de apoyo 20 21

13 I nfor me Anual 2013 Acciones Institucionales Con el fin de promover la salud hepática Fundhepa realiza diferentes actividades durante el año. Día Mundial de las Hepatitis Virales participación Record Guinness Día de la Salud Hepática Las mascotas de la World Hepatitis Alliance visitaron muchos lugares de la ciudad de México Día Mundial de las Hepatitis Virales Evento Anual Miembros del Comité Científico de FundHepa en el Día de la Salud Hepática 23

14 Día de la S alud Hepática Lema 2012 Con el fin de fortalecer nuestra misión el miércoles 22 de mayo celebramos por séptima vez consecutiva el Día de Salud Hepática, un proyecto con dimensión social en búsqueda de equidad e inclusión para mejorar la calidad de vida de la sociedad mexicana. Este año el tema se centró en el problema de salud pública que es la obesidad, los riesgos que tiene para la salud, especialmente en la salud hepática y la manera de prevenirla. Objetivos generales: Promover la salud hepática a nivel nacional y crear conciencia sobre la importancia del hígado y la forma de mantenerlo sano. Informar sobre la importancia de la prevención de la obesidad y el problema de salud pública que representa ya que es la causa principal de enfermedades crónicas que se pueden prevenir. A c t i v i d a d e s Conferencia de Prensa en la Secretaría de Salud Introducción y Bienvenida Dra. Concepción Gutiérrez Ruiz Por qué ha incrementado la obesidad en México? Dr. Simón Barquera Cervera El autocuidado de la salud en la prevención de la obesidad Q.C.B. Clara Corona de Lau Como enfrentar el problema de la obesidad en México M.C.S. Ana Bertha Pérez Lizaur Hígado Graso: Una complicación de la obesidad Dr. Aldo Torre Delgadillo Preguntas y comentarios Dr. Enrique Wolpert Barraza Entrega de estímulos para la investigación Dra. Mercedes Juan López Secretaria de Salud Conferencia de prensa Secretaría de Salud 24 25

15 Sesión conjunta con la Academa Nacional de Medicina Obesidad, Hígado Graso y Esteatopatitis Introducción Dr. David Kershenobich Stalnikowitz Resistencia a la insulina lipotoxicidad y esteatosis hepática Dr. Francisco Gómez Pérez Hígado Graso, Esteatohepatitis, cirrosis y cáncer Dra. Margarita Dehesa Violante Cardiopatía coronaria e hígado graso Dr. Enrique Wolpert Barraza Tratamiento médico del hígado graso Dra. Aurora Loaeza del Castillo Cirugía bariátrica en México: indicaciones y resultados Dr. Miguel Herrera Hernández Día Mundial de las Hepatitis 2013 Desde 2011 la Organización Mundial de la Salud (OMS) acordó que cada 28 de julio se conmemore el Día Mundial de las Hepatitis Virales. Una celebración a la que se unen los gobiernos de todo el mundo para ofrecer mejoras en el conocimiento, la vigilancia, prevención, diagnóstico y tratamiento de las hepatitis virales y la importancia que tienen en la salud pública mundial. Desde hace 3 años, FundHepa se une a esta iniciativa de la World Hepatitis Alliance (WHA) y la OMS realizando actividades a las que se convoca a grupos de pacientes en México, médicos y al público en general. Discusión Vino de Honor. Nos reunimos para establecer un Record Guinness realizando la acción No Veo, No Oigo, No Digo Conferencistas en la sesión conjunta con la Academia Navional de Medicina

16 Lema 2013 Las hepatitis virales son enfermedades potencialmente mortales que pueden afectarte a ti. Conócelas, Afróntalas. A c t i v i d a d e s Elaboración y distribución de material informativo sobre las hepatitis virales, los factores de riesgo, el diagnóstico, la prevención y el tratamiento. Foro Voces Contra la Hepatitis C, Conferencia de Prensa. Foro para pacientes y familiares en la Unidad de Congresos del Centro Médico Nacional Siglo XXI. Participación de más de 300 personas. Pruebas de Fibroscann gratuitas. Convocatoria para establecer un Record Guinness en el que participaron 12,588 personas alrededor del mundo realizando la acción No Veo, No Oigo, No Digo, con el fin de llamar la atención de las autoridades de salud sobre la importancia de estas enfermedades en la salud pública mundial. Objetivos generales: Foro para pacientes y familiares en la Unidad de Congresos del Centro Médico Nacional Siglo XXI de Medicina. Educar sobre la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades hepáticas ocasionadas por virus. Cooperar con la Organización Mundial de la Salud para que estas enfermedades sean reconocidas como un problema de salud pública mundial. Apoyar a los grupos de pacientes para que en sus países existan estrategias de salud efectivas y políticas públicas que contribuyan a combatir estas enfermedades. Trabajar con los gobiernos y asociaciones de salud de todo el mundo para erradicar estas enfermedades. Promover alianzas con organizaciones no gubernamentales para dar a conocer los objetivos de la World Hepatitis Alliance y el Día Mundial de las Hepatitis Virales

17 E v e n t o A n u a l Cada año celebramos nuestro evento anual convocando a nuestros invitados con un tema de reflexión. Este año celebramos nuestro XV aniversario. Excelente oportunidad para agradecer la colaboración de todos aquellos que han participado en la consolidación de esta Fundación y enumerar los logros y retos que nos hemos planteado para el futuro. Día Mundial de las Hepatitis Virales participación Record Guinness Las mascotas de la World Hepatitis Alliance visitaron muchos lugares de la ciudad de México Reconocimiento a el compromiso con la salud hepática otorgado a Guillermo Barroso Montull, por su generosidad y apoyo para impulsar el programa de Trasplante Hepático. Miembros del Comité Científico de FundHepa en el Día de la Salud Hepática 31

18 Luz María Aguilar, Luis Tlapa y Lucía Brown Mauricio Perez, Clara Corona, Dr. Enrique Wolpert y Jacobo Lau Las mascotas de la World Hepatitis Alliance visitaron muchos lugares de la ciudad de México 32